Informace o nás 

Dobrý den, 
jmenuji se Barbora Machalová, je mi osmnáct let a jsem maminka jednovaječných dvojčátek Šarlotky a Esterky, kterým byla bohužel diagnostikována spinální muskulární atrofie (SMA) Werdnig Hoffman. Vezmu to ale od začátku.

S přítelem jsme miminko ještě nechtěli, já byla mladá, dělala jsem školu, ale stalo se… Když mi potom pan doktor řekl, že miminka budou dvě, byl to šok. Těhotenství probíhalo celkem v pořádku, od 28. týdne těhotenství jsem ležela v nemocnici a ve 35. týdnu jsem porodila naprosto zdravá dvojčátka. Ale pak to všechno začalo. Holky se nevyvíjely tak, jak by měly, od narození jsme cvičili Vojtovu metodu, ale stále žádné výsledky, ba naopak, bylo to čím dál horší. Přestaly hýbat nožičkama, neudržely hlavičku, nezvládaly „pasení koníčků“ a přetáčení na boky už vůbec ne. Kolem šestého měsíce už mně začalo být divné, proč cvičení beruškám nepomáhá, a tak jsem žádala o podrobnější vyšetření. Lékaři moc nadšeni nebyli, ale nedala jsem se. V září jsme pobyly týden na neurologii, kde nám udělali genetické vyšetření. Esterka se tam ale nachladila, a když jsme se dostaly domů, pořád strašně chrčela a kašlala. Byla hodně slaboulinká, nešlo ji odkašlat a v noci se dusila. Asi po čtyřech dnech jsme jeli na pohotovost a Esterku odtud odvezli rovnou do nemocnice na pediatrické oddělení. Prožívala jsem peklo. Večer mi z nemocnice telefonicky oznámili, že maličkou přeložili na JIP, její stav se prý hodně zhoršil. Druhý den nás však lékaři poslali rovnou ARO.  Když jsem tam Esterku spatřila v umělém spánku na ventilátoru, všude samé hadičky a drátky, zhroutil se mi svět. Malá měla zápal plic, obě plíce byly hodně zastíněné, lékaři zkoušeli Esterku dvakrát intubovat, ale ani jednou to nezvládla. Skončila tedy u tracheostomické kanyly a pegu. Druhé dvojčátko to mělo bohužel naprosto stejné…

Od sedmého měsíce se nepodařilo, abychom měli obě holčičky společně doma. Vždy jen jednu. A teď, už téměř půl roku, jsme zcela sami, koukáme na prázdné postýlky a dětské věci kolem nás. Je to příšerné peklo. Za holčičkami dojíždíme každý den, teď jsem tu konečně i ubytovaná, abych s nimi mohla být pořád. Obě jsou na dýchacích přístrojích a my nevíme, jak dlouho to všechno potrvá… Bojujeme za to, abychom je už měli konečně doma, moc je milujeme a uděláme pro ně vše, co bude v našich silách!